Syncentralen

2011-04-20
23:55:01
Då kom dagen då vi skulle ner till Lund och syncentralen.

Synpedagogen och kuratorn var jättetrevliga och vi tyckte båda bra om dom, ngt som är väldigt viktigt.
Emilia var glad hela tiden och skrattade åt dom.
Vi fick lite info och sedan ställde vi våra frågor.

Vi kommer att träffa dom ofta nu i början, ska redan dit om 2 veckor.
Senare blir det en gång var 6:e månad, då testar de E med att synpedagogen har en låda med leksaker.

De kunde inte säga hur mkt E kommer att kunna se, tydligen så finns där inget som är "vanligt".
Vi fick reda på att där är folk med albinism som inte behöver gå där, för att de inte ser så dåligt, fast det är inte så vanligt.
Vi kommer att få ett par solglasögon utav dom, utan mörkt glas så vi kan se henne.
En markis kommer vi även få utav kommunen så att E kan vara ute nu på sommaren, hade vi inte haft persienner hade vi fått det med.

Vi fick lite tips angående lampor, att de kommer gärna hem för att se hur vi har belysningen.
När E börjar dagis/förskola så kommer hon ut och berättar hur E måste ha det.
Kuratorn hjälper till med att söka vårdbidrag, han sa att vi kunde söka mellan en kvarts och en halva.
Allt beror på hur mkt E kommer att se och hur mkt hjälp hon behöver få.

Fick även tips om leksaker och vad vi kan göra för att hjälpa henne.
Mkt gjorde vi redan, men det är bra att de berättar så att vi kan snappa upp det vi inte gör.

De 60min gick väldigt fort och vi var nöjda med besöket.

Vi fick även frågan om vi var intresserade utav att ha/få kontakt med andra familjer.
Där var en familj i Lund som hade en bebis på 4 månader som oxå hade fått diagnosen albinism.
Vi tycker bara att det hade varit roligt, kul för barnen att få se och kunna leka med andra som är som dom.

Så imorgon ska vi till hudmottagningen för att se vad de säger om hennes hud.
Man pratar oftast om två sorters albinism, ockulär = har endast synen, ljust hår och fransar + bryn, lr albinism = där huden är ljusare än en "vanlig" människas.

Ja, det var allt som hände idag.

Nu ska vi lägga oss för det har varit en lång dag.

Godnatt!

Ibland blir det bara sådär jobbigt..

2011-04-11
22:26:32

Efter en runda på maxi så tänkte jag ta E och gå till ica för att hämta ut mitt paket ifrån buzzador.

Satte henne i vagnen och T skulle sova under tiden.
Det var ett härligt väder och solen sken fortfarande, ngt som inte E uppskattade.
Hon ville inte sitta i vagnen, trots att jag gjorde skugga för henne så la hon armen över ögonen.
Jag försökte flera gånger stanna, prata med henne, läsa av henne, ge henne leksaker m.m
Efter en liten bit så gav jag upp, ringde T som fick komma och hämta oss.

Då blev jag så ledsen, tyckte det var så otroligt trist för E som inte just nu kan vara ute och njuta.
Njuta av den härliga värmen, av solen och det härliga ljuset.
Hon tycker bara att det är jobbigt, jag vet att det kommer att bli lättare för henne.
Andra barn som har samma "sjukdom" som hon har, har lärt sig att hantera det och ögonen vänjer sig mer och mer, trots det tar sin lilla tid.

Jag får försöka lära mig att anpassa allt efter henne.
Det bästa är att gå ut när hon ska sova, sedan får vi hålla oss i närheten till hemmet så vi kan gå hem när det blir för jobbigt.
Dumt av mig att inte ta med hennes solglasögon med som kan hjälpa henne.

Jag vill så gärna att hon ska kunna sitta i vagnen, se all grönska, djur, natur m.m. utan att uppleva det som jobbigt.
Det kommer säkerligen att komma, fast vi får säkert jobba på det med.

Första gången som jag blir ledsen och tyckte det var jobbigt.
Jag själv njöt så, men hon upplevde det bara som jobbigt.
Blev glad när vi kom in och lekte istället, då var allt toppen.

Hon la sig runt 21.30 och drack all sin välling ikväll!

Vi åt grillad kyckling och gjorde rotfruktsgratäng till, tvättat lite till, fixat i köket, dammsugat, så lite har här blivit gjort =)

Bordet som T gjorde vid blev jättebra och fint!

Nu blir det snart sängen för mig, ska till specialist tandläkaren imorn och sedan ska vi iväg på em.

Sov så gott!


Genetisk utredning

2011-03-29
14:56:32


Titta vad som låg i lådan idag!
Det trodde jag aldrig att de skulle göra, en genetisk utredning i Lund.
Jag har hört att man inte gör det men tydligen så gör man det iaf i skåne?

Det är både spännande att få reda på mer, men även lite skrämmande, lite som att "vem är boven?"

För min del spelar det absolut ingen roll varför E blev albino och det skrämmer inte mig att skaffa fler barn.
Ett barn till ska vi ha, lr det är vad vi har bestämt iaf och albinobarn eller annat barn, spelar ingen som helst roll!

Nu har vi varit ute i blåsten, hämtat måltidsmåttet och vi gick 6km, ska se om det går att ladda upp rundan sen.
Använde ett nytt program i mobilen idag.

Kaffe dricker jag nu och värmer mig, E sover där ute och snart vaknar T.


Min flicka är väldigt unik

2011-02-08
15:36:20
Idag var den "stora" dagen, dagen då vi skulle få konstaterat att Emilia har både nystagmus och albinism.

Detta är ngt som vi har förstått redan när hon var minibebis men idag fick vi det konstaterat hos ögonläkaren.

Idag måste jag berömma läkaren/överläkaren på ögonmottagningen som har hand om barn.
Det var en jordnära kvinna som var lätt att prata med, engagerad och jag blev possitivt överraskad.

Vi fick berätta varför vi "trodde" hon hade det och hon tittade i hennes ögon.
Emilia fick även droppar i ögonen och sedan tittade hon igen efter ca 1 timme.

Mkt riktigt så saknar Emilia pigment i ögonen och man kan se "rakt igenom".
Hon har även nystagmus= ögondarr.

Det finns olika sorters albinism, den vanligaste tror jag är ockulär albinism, de saknar pigment i ögon och hår men huden är "normal".
Hon hade svårt att säga vilken E har men hon ska få komma till hud oxå.
Sedan ska hon till syncentralen i Lund, få hjälp med solglasögon m.m.
En ortodist blir det med på sjukhuset som ska försöka mäta hur mkt hon kan se, att hon kan se sa läkaren, dock på sitt speciella lilla vis.

Eftersom hon inte kan fästa blicken rakt fram, så fäster hon blicken upp och på sidan.
Antagligen därför hon tycker om att ha huvudet på ena sidan och det skulle vi låta henne ha.

Sedan så visste vi redan mkt så hon hade inte så mkt nytt att komma med.
Hon ringde även hud så fick vi lite råd där.

De kommer att följa hennes utveckling.
Det är svårt att veta hur mkt hon ser förrän hon blir äldre, men vi kan se det lite på hur hon leker och tar sina leksaker m.m.

Sedan frågade jag henne om nästa barn, men hon visste inte % men tydligen så är det kanske inte genetiskt?
Jag trodde att både jag och Tomas var tvungen att ha genen, men hon trodde att det kunde vara en mutation med?
Att ngt hände vid tillverkningen så att säga, ha ha, ja lät lite kul.
Jag återkommer när jag vet mer, tycker att det är väldigt intressant.

Jag tyckte det var ett bra besök och är mkt nöjd.

Ang ngn som kommenterade att man kan få bidrag m.m.
Det är som så att t.ex gluten är så vanligt så där är det kanske lätt att få det, men eftersom det är så få som har detta, så är det inte så lättaste.
Jag vet att man kan få vårdbidrag men oftast får man inget för solskydd, uvskydd m.m.
Ngt som vi måste göra nu är att tona rutorna i bilen, ngt som vi även får betala för själva.

Jag kände tårar i ögonen en gång idag, det var när jag frågade om hon aldrig kommer kunna fästa blicken.
Det känns jättetråkigt att ens barn inte kan se en i ögonen, ligga och titta på varandra och att hon kan se mig, så som jag ser henne.


Sötnöten idag när vi kom hem, som ni ser så är mamma faktiskt rolig hi hi

" Älska och njut av era barn och var glad åt dem sådana de är, sådana de ser ut,
   för vad de gör och tänk inte på de egenskaper de inte har"