Anna
Mail
BlogglovinÄlskade dotter - Mamma kommer göra allt för dig ღ
18:10:00
Jag har nämt ngn gång här i bloggen angående E och att hon har albinism.
Det är inga tvivel om att hon har det, frågan är vilken sort hon har då hennes hy inte är så blek.
Albinism är om ni tänker er vit kanin med röda ögon men självklart ser människor inte ut så.
Min fina flicka har väldigt ljust hår, nästan helt vitt och sedan har hon rött i sina ögon, det är inget som du ser om hon tittar rakt mot dig, ser du henne i dagsljus ifrån sida och olika vinklar så ser man det röda.
Albinism är att man saknar pigment och där finns inget att göra åt det.
Dessa människor blir absolut inte dumma på ngt vis utan lika smarta som alla andra =)
Det som händer är att man måste smörja in henne i solskyddsfaktor året om då hon inte tåler sol, hon får ha solglasögon på sommaren och det är även synen som kan påverkas.
Eller den påverkas, hur mkt beror på vilken sort hon har.
Där finns endast ca 500 i Sverige som har det, tyvärr hittar jag inte så mkt info, om ngn har ett barn eller som själv har det får gärna kontakta mig.
Jag kommer att skriva mer om detta sedan och förklara, just nu väntar vi på att få komma till en läkare på barnkliniken som får skicka oss vidare till Lund eller Malmö till ngn som vet mer.
För att visa hur jag menar med hennes ögon så kommer här bilder på henne igår, som ni ser på andra bilder som jag har lagt ut så syns det inte alltid, det beror mkt på vinkeln.
Många frågar hur jag känner och att de är ledsna för min skull men NEJ! det får ni absolut inte vara!
Jag är inte ledsen själv, tänk det är 25% chans att vårt barn skulle få det + att vi båda bär på genen, tänk att träffa ngn som bär på den och att vi fick en flicka som har det.
Hon är unik precis som sina föräldrar.
Jag kommer att göra allt för henne, kämpa för att hon ska få det lika bra som ett "vanligt" barn och detta kommer inte att hindra oss att skaffa ett barn till OM vi kommer göra det.
Tänk där finns så mkt annat hemskt som kunde ha hänt istället, det är viktigt att se det som det är, vara positiv och se det som möjligheter istället för hinder.
Kommer att komma en kategori angående detta.
Jag kommer att skriva öppet om det, just pga av att där inte finns så mkt information och vem vet, ngn hittar kanske inte som jag kan hjälpa =)
Hon är iaf väldigt söt min lilla flicka och helt underbar ღ
Jag tycker att hon är fantastiskt vacker! Det tyckte jag första gången jag såg henne, så fin! :)
Åh, vilken söt dress! Vart har ni köpt den?
Du är så jäkla stark :)
Vilken mamma du är :)
dock vet jag inget om det där men om jag hittar info så hör jag av mig
KRAM Love
Vilken jätte fin blogg OCH dotter du har! Hoppas du kan få svar på dina frågor o hittar någon som känner till "sjukdomen" mera...jag kommer titta in snart igen!! ;o)
Först och främst, vilken härlig inställning du har! =)
Jag lider själv av hudsjukdomen vitiligo vilket gör att jag saknar pigment på vissa ställen på kroppen. Man skulle kunna säga att jag ser ut som en dalmatiner fast tvärtom, alltså är man ganska unik precis som du säger! =D
Jag vet att det kan vara svårt att hitta information kring ämnen som dessa men jag önskar er all lycka till och hoppas ni får svar på era frågor!
Jag håller med oavstående om att du har en härlig inställning.
TYvärr vet jag inte heller nått om sjukdomen.
Jag tänkte klicka mig runt för att läsa mer om er och upptäckte då att flikarna över headern inte fungerar. Det ser ut som länkadreserna är med åäö.
Stort lycka till i framtiden hela familjen!
Det enda jag hoppas är att hon inte får alltför mkt problem med sin syn :)
Hon är en supersöt lintott :)
Åh, hon är en av de sötaste små flickorna jag sett!
Med sådan inställning från föräldrarna kommer allt gå toppen. Sötaste lilltös jag sett. Lycka till!
Jättesöt tjej! :) Kämpa på sötnosar!
Hon är underbart söt!
Du skriver så fint, och man förstår verkligen din kärlek till henne! Hon ser helt ljuvlig ut är med detta väldigt unik, precis som alla barn är på ett eller annat vis! Det är intressant att följa och lära sig mer!
Kramar
Grattis till lilla dottern =) Hon är verkligen bedårande! Jag håller tummarna för att allt kommer gå bra för er nu fortsättningsvis :)
Hälsningar Kristin
